Lorsque j’ai été diagnostiqué·e avec la sclérose en plaques à 28 ans, j’ai fait ce que tout·e Millennial accro aux réseaux sociaux ferait : je me suis tourné·e vers Instagram pour trouver du soutien.
#ThisisMS
#MSforte
#MSfighter
Ces hashtags regorgeaient de conseils et d’astuces de la part de cette communauté incroyable sur les jambes engourdies, les lésions cérébrales, les problèmes de vessie et les troubles de la parole qui pouvaient survenir quand mon système immunitaire décidait que s’attaquer à mon cerveau était une excellente idée, et même si je me sentais rassurée et moins isolée, il y a un sujet que je vois encore rarement abordé aujourd’hui : où sont passés mes orgasmes ?
La sclérose en plaques est une maladie auto-immune où la myéline est attaquée par le système immunitaire, ce qui perturbe la transmission des informations dans le système nerveux central. Imaginez quand le câble de votre ancien chargeur d’iPhone est mâchouillé et que l’électricité ne peut plus passer de la prise à votre téléphone à cause de la gaine abîmée.
À cause de cela, cela peut entraîner des difficultés à marcher, une faiblesse des membres, et dans mon cas, une perte totale de la parole, des fonctions cognitives et de l’usage de mes jambes. J’ai une SEP rémittente-récurrente, ce qui signifie qu’après une poussée, je récupère ces capacités, mais même lorsque j’ai pu remarcher et reparler, ma relation au sexe a été changée à jamais.
Imaginez que vos chansons préférées passent en mode aléatoire, l’intro vous emballe, mais juste au moment où le refrain va exploser, après toute cette attente, cette excitation, cette montée, cette anticipation et cette tension... l’intro recommence. C’est la meilleure façon que j’ai trouvée pour décrire ça. Parfois, l’intro ne recommence même pas, et Spotify plante. Mais qu’est-ce qui se passe avec mon corps ?
J’ai toujours été curieux et ouvert dans ma sexualité et mes pratiques sexuelles, alors perdre tout cela, c’était comme se faire voler en plein jour. Encore une fois, je vous renvoie à ma comparaison avec le chargeur de téléphone cassé. Les signaux n’arrivent tout simplement pas toujours à passer de mon corps à mon cerveau. C’est frustrant.
La sclérose en plaques peut s’accompagner de toutes sortes de symptômes que j’ai personnellement trouvés embarrassants, allant des problèmes de vessie et d’intestin à des troubles de la parole, alors pourquoi mon médecin ne m’a-t-il pas dit que mes orgasmes pouvaient aussi faire défection ? Et pourquoi personne n’en parle en ligne ? Peut-être que la censure de Meta y est pour quelque chose, mais il est essentiel d’orienter et de rassurer les personnes qui rencontrent aussi ce symptôme, non seulement parce qu’il est fréquent dans la communauté SEP, mais aussi parce qu’il peut concerner des gens de tous horizons à un moment donné. Certains médicaments contre la dépression et l’anxiété peuvent aussi inhiber les orgasmes, et il est fréquent que les personnes plus âgées connaissent des troubles de l’érection ou des orgasmes retardés. Cela arrive.
Bien que frustrant, le fait de ne pas avoir d’orgasme m’a permis de faire des découvertes assez éclairantes sur ma relation à la sexualité. La première et la plus importante a été l’honnêteté radicale avec mes nouveaux partenaires. C’était toujours un peu gênant de leur dire « Je n’y arriverai peut-être pas, mais je te promets que je prends du plaisir et non, ce n’est pas de ta faute. » Être honnête et vulnérable avec son partenaire ne peut que vous rapprocher (et si ça pose problème, c’est une excellente façon de faire le tri. Merci, au suivant).
Ce problème m’a aussi encouragé à essayer plein de choses différentes au lit, comme le BDSM, la découverte de nouvelles sensations, de nouveaux jouets et de nouvelles pratiques. Je suis passé d’une sexualité plutôt « vanille » à l’appréciation d’une relation dom/sub, des jeux sensoriels et de techniques de masturbation. J’ai élargi ma collection de jouets et j’ai mes préférés qui m’aident les jours où mes sensations sont réduites, et j’encourage tout le monde à faire de même, qu’on ait un handicap ou non !
Finalement, la plus grande leçon que j’ai tirée de ce processus est d’accorder de la valeur au cheminement, pas seulement à la destination. Oui, les orgasmes sont fabuleux ; qui n’aime pas une extase qui fait frissonner les orteils ? Mais quand votre rapport à l’orgasme devient un peu compliqué, il est facile de se mettre la pression pour en avoir un à chaque rapport ou chaque masturbation, de blâmer son·sa partenaire ou, pire, soi-même. J’ai personnellement constaté que quand je ne cherche pas mon O, c’est lui qui me trouve.
L’orgasme n’est pas obligé d’être le but ultime de l’intimité. C’est une vision très hétéronormée qui, en plus d’être dépassée, est franchement ennuyeuse. Alors ralentissez, respirez et savourez l’instant. Vous n’êtes pas seul·e.
