Wat is een micropenis en hoe leef je ermee? Gareth May interviewde Jon, bij wie de diagnose pas op zijn 28e werd gesteld, en bespreekt de impact van een late diagnose op de mentale gezondheid.
In de loop der jaren heb ik mannen geïnterviewd in allerlei seksuele situaties, van tachtigers met een actief seksleven tot de oprichter van de NoFap-community en activisten voor seksuele rechten van mensen met een beperking. Het spectrum van mannelijke seksualiteit is enorm en veelzijdig. En toch heeft geen enkel gesprek me zo geraakt als het interview dat ik had met Jon (naam veranderd), een Amerikaan van in de dertig met een klinisch vastgestelde micropenis.
Voor wie het niet weet: een micropenis (ook wel microphallus genoemd) is een medische aandoening die ongeveer 0,5% van de mannen treft. De term beschrijft penissen die korter zijn dan 2,5 inch in uitgerekte toestand en 3,5 inch in erecte toestand. Het wordt veroorzaakt doordat de penis van de mannelijke foetus na het eerste trimester van de zwangerschap niet verder verlengt, meestal door een tekort aan testosteron, genetische mutaties of, zoals sommige onderzoeken suggereren, dioxines en andere milieuchemicaliën.
Verre van de lacherige ‘kleine pik’-grappen uit platvloerse films, kan een micropenis een enorme impact hebben op zowel het seksuele welzijn als de mentale gezondheid van een man. En de hormonale oorzaak gaat vaak gepaard met andere lichamelijke aandoeningen zoals het syndroom van Fryns, het syndroom van Kallmann, het syndroom van Laron en testiculaire dysgenesie, wat kan leiden tot een slechte spermakwaliteit en kanker. Hoe leef je dus met een micropenis? Ik vroeg Jon naar zijn verhaal.
Persoonlijk worden over penislengte
Jon merkte voor het eerst dat er iets niet klopte toen hij in zijn vroege tienerjaren zijn vader uit de douche zag komen. Het onomstotelijke bewijs was dat de penis van zijn vader ‘bungelde’. Zijn eigen penis zou toch vast nog groeien naarmate hij ouder werd? Dat gebeurde niet.
Toen zijn seksueel vormende jaren voorbijgingen, verdween zijn zelfvertrouwen. Hij douchte nooit op de middelbare school en toen hij condooms probeerde, bleven ze nooit zitten. Daardoor werd zijn seksleven meer een fantasie dan iets wat hij daadwerkelijk kon beleven. Pas op de universiteit was hij dapper genoeg om een relatie op te bouwen; een relatie die eindigde op het moment dat zij haar hand in zijn broek stak, ‘bijna moest lachen’ en hem twee dagen later dumpte.
Jons seksualiteit verschoof richting voyeurisme, porno en camservices; soms masturbeerde hij online met andere mannen met een vergelijkbare penislengte. Jon beschrijft deze periode als een tijd van grote eenzaamheid en depressie; en hoewel wederzijdse masturbatie met mannen opwindend was, had hij geen seksuele interesse in mannen. Hij was gewoon wanhopig op zoek naar ‘een vorm van menselijk contact’.
Telkens wanneer hij zich in andere communities openstelde, werd hij uitgelachen, werd hem verteld dat hij altijd maagd zou blijven en kreeg hij in sommige gevallen zelfs doodsbedreigingen. “Als je anoniem bent, komen de echte monsters tevoorschijn,” vertelde hij me.
Hij vond troost door online te masturberen met vrouwen die begripvol waren voor zijn situatie en had uiteindelijk op zijn 28e weer een seksuele ervaring; hij verloor zijn maagdelijkheid net voor zijn 30e verjaardag. Daarna volgde een online relatie en kort daarop een huwelijk.
De psychologische ‘bagage’ van een micropenis
Jon omschrijft zijn huwelijk als het resultaat van twee ‘seksueel beschadigde mensen’ die elkaar op internet vonden. Maar ‘seksuele schade’ is voor mensen met een micropenis geen gegeven. Die kan vaak worden voorkomen met vroege diagnose en psychische begeleiding en sociale hulpverlening (voor patiënt én ouders) om een kind te helpen omgaan met zowel de lichamelijke gevolgen als het maatschappelijke stigma van een micropenis. Zelfs als er vroeg wordt gediagnosticeerd, is Jons ervaring echter heel gebruikelijk bij mannelijke respondenten: angst voor seksuele afwijzing, seksuele ontoereikendheid, een negatief lichaamsbeeld en een verminderde kwaliteit van leven zijn allemaal bekende klachten. Het is slechts één voorbeeld van hoe de obsessie van de samenleving met ‘perfecte’ lichamen – inclusief penissen – een verwoestende impact kan hebben op mensen die niet in dat ideaal passen.
Positief is dat, mits goed behandeld, vooral door kinderverpleegkundigen en met langdurige follow-up, sommige patiënten laten zien dat er geen grote veranderingen zijn in mannelijke seksuele activiteit of identiteit. Het werk van dr. Douglas A. Husmann* laat zelfs zien dat, hoewel de psychologische problemen rond een microfallus variëren van gedragsproblemen tot suïcidale gedachten, recente langetermijnstudies bij mensen met een micropenis hebben aangetoond dat, zelfs als de penis klein blijft, de aandoening het niveau van seksuele activiteit, seksuele identiteit of erectiele functie van de meeste jongens niet lijkt te beïnvloeden. Ze genieten ook van seks, al kan PIV-seks (penis-in-vagina) minder bevredigend zijn.
Fysiologisch gezien hebben recente ontwikkelingen enig succes laten zien met corrigerende chirurgie waarbij huid van de onderarm wordt gebruikt, terwijl hormoontherapie ook succes boekt bij baby’s (wanneer de patiënt drie keer per maand testosteron krijgt ingespoten). Wanneer de penis groeit tijdens een proefperiode van drie maanden met testosteron, is de verwachting dat hij uitkomt op een standaard volwassen penislengte en -functie.
Hoe leef je met een micropenis?
Jon kreeg zijn klinische diagnose veel later in het leven dan andere, positievere casussen. Hij hoorde pas op zijn 28e van de term micropenis. De jaren van emotionele onrust hebben geleid tot gewichtstoename waar hij ontevreden over is, en een geheim leven (geen van zijn vrienden weet van de aandoening). Hij volgt therapie om zijn woede naar de wereld te verwerken. Pas de laatste tijd, met hulp van een ‘liefdevolle vrouw’, is hij ‘een begin van een toekomst gaan zien’.
Het feit dat hij niet langer het tomeloze libido van een tiener of twintiger heeft, helpt ook; de afname van seksueel verlangen doordat zijn lichaam scheikundig verandert met de leeftijd, is een onderdeel van het leren omgaan met zijn aandoening. Desondanks betwijfelt Jon of hij zijn lichaam ooit zal accepteren.
Uiteindelijk zegt hij echter dat hij nog steeds vol spijt zit en heeft hij wijze inzichten voor mensen die geboren zijn met een micropenis. “Laat de angst ‘Wat als ze lacht?’ je potentiële intieme ontmoetingen niet verpesten,” vertelde hij me. “Ik bleef mezelf voorhouden: ‘Deze keer vraag ik haar mee uit’, en deed het nooit vanwege mijn angst. En nu ben ik ineens van middelbare leeftijd en is het spel voorbij. Heb ik daardoor heel veel gemist? Ik zal het nooit weten, en er is niets erger dan dat gevoel van spijt.”
Voor meer info over de diagnose en hoe je met een micropenis kunt leven, bekijk deze bron:
Informatie van het Stanford Children’s Hospital over micropenis bij kinderen
Helaas is het onderzoek niet seks-positief of queer/trans-inclusief en om die reden hebben we er niet naar gelinkt, maar omdat er zo weinig onderzoek naar deze aandoening beschikbaar is, vonden we het belangrijk om het toch te noemen.