Qu’est-ce qu’un micropénis et comment vit-on avec ? Gareth May a interviewé Jon, qui n’a été diagnostiqué qu’à 28 ans, et aborde l’impact psychologique d’un diagnostic tardif.
Au fil des années, j’ai interviewé des hommes dans toutes sortes de situations sexuelles, des octogénaires avec une vie sexuelle épanouie, au fondateur du mouvement NoFap, en passant par des militants pour les droits sexuels des personnes handicapées. Le spectre de la sexualité masculine est vaste et éclectique. Et pourtant, aucune interview ne m’a autant marqué que celle de Jon (nom changé), un Américain d’une trentaine d’années, dont le micropénis a été cliniquement diagnostiqué.
Pour ceux qui ne le savent pas, un micropénis (également appelé microphallus) est une condition médicale qui touche environ 0,5 % des hommes. Ce terme désigne un pénis mesurant moins de 6,5 cm au repos et 9 cm en érection. Cela résulte d’un défaut d’allongement du pénis du fœtus mâle après le premier trimestre de grossesse, généralement dû à un déficit en testostérone, à des mutations génétiques ou, comme le suggèrent certaines études, à la présence de dioxines et autres substances chimiques dans l’environnement.
Bien loin des moqueries sur le « petit zizi » dans les films potaches, le micropénis peut avoir de lourdes conséquences sur le bien-être sexuel et la santé mentale d’un homme. Et la cause hormonale est souvent associée à d’autres troubles physiologiques comme le syndrome de Fryns, le syndrome de Kallmann, le syndrome de Laron et la dysgénésie testiculaire, qui peuvent entraîner une faible quantité de sperme et des cancers. Alors, comment vivre avec un micropénis ? J’ai demandé à Jon de raconter son histoire.
Parler franchement de la taille du pénis
Jon a compris que quelque chose clochait la première fois qu’il a vu son père sortir de la douche, à l’adolescence. L’indice flagrant était que le pénis de son père « pendait ». Sûrement que le sien grandirait en vieillissant ? Il n’a jamais grandi.
Au fil de ses années de découverte sexuelle, sa confiance s’est envolée. Il ne prenait jamais de douches au lycée et, lorsqu’il a essayé les préservatifs, ils ne tenaient jamais en place. Ainsi, sa vie sexuelle est restée un fantasme plutôt qu’une réalité à portée de main. Ce n’est qu’à la fac qu’il a eu le courage d’entamer une relation ; laquelle a pris fin dès qu’elle a glissé sa main dans son pantalon, a « failli éclater de rire », puis l’a quitté deux jours plus tard.
La sexualité de Jon a dérivé vers le voyeurisme, la pornographie et les services de caméras en ligne ; parfois, il se masturbait en ligne avec d’autres hommes ayant une taille de pénis similaire. Jon décrit cette période comme marquée par une grande solitude et une profonde dépression ; et même si la masturbation mutuelle avec des hommes était excitante, il n’éprouvait aucun désir sexuel pour eux. Il était simplement désespéré de ressentir « une forme de connexion humaine ».
Chaque fois qu’il essayait de s’ouvrir dans d’autres communautés, il se faisait moquer, traiter de puceau à vie, et parfois même menacer de mort. « Quand tu es anonyme, les vrais monstres sortent », m’a-t-il confié.
Il a trouvé du réconfort en se masturbant en ligne avec des femmes compatissantes à sa situation, puis il a eu une nouvelle expérience sexuelle à 28 ans et a perdu sa virginité juste avant ses 30 ans. S’en est suivie une relation en ligne puis un mariage peu après.
Le « bagage » psychologique du micropénis
Jon décrit son mariage comme la rencontre de deux « personnes sexuellement abîmées » sur Internet. Mais les « séquelles sexuelles » ne sont pas une fatalité pour les personnes atteintes de micropénis. Elles peuvent souvent être évitées grâce à un diagnostic précoce, à un accompagnement psychologique et à des services sociaux (pour le patient et les parents) afin d’aider l’enfant à gérer à la fois l’impact physiologique et la stigmatisation sociale liée au micropénis. Même avec un diagnostic précoce, l’expérience de Jon est courante chez les hommes concernés, avec la peur du rejet sexuel, le sentiment d’inadéquation, une mauvaise image corporelle et une qualité de vie réduite comme plaintes fréquentes. C’est un exemple parmi tant d’autres de l’impact dévastateur que l’obsession de la société pour les corps « parfaits » – y compris les pénis – peut avoir sur ceux qui ne correspondent pas à l’idéal.
Bonne nouvelle, si la prise en charge est adaptée, notamment par les infirmier·es pédiatriques, et avec un suivi à long terme, certains patients ont montré qu’il n’y avait pas de modifications majeures de l’activité ou de l’identité sexuelle masculine. En effet, le Dr Douglas A. Husmann* a constaté que si les questions psychologiques liées au micropénis vont de troubles du comportement à des idées suicidaires, des études récentes sur le long terme montrent que même si le pénis reste petit, la condition ne semble pas affecter le niveau d’activité sexuelle, l’identité sexuelle ou la fonction érectile de la plupart des garçons. Ils prennent aussi du plaisir au sexe, même si la pénétration vaginale (PIV) peut être moins satisfaisante.
Sur le plan physiologique, des avancées récentes ont montré des succès en chirurgie réparatrice utilisant la peau de l’avant-bras, tandis que l’hormonothérapie obtient également de bons résultats chez les nourrissons (lorsque le patient reçoit des injections de testostérone trois fois par mois). Lorsque le pénis se développe au cours d’un essai de trois mois sous testostérone, on peut s’attendre à une taille et une fonction standards de pénis adulte.
Alors, comment vit-on avec un micropénis ?
Jon a été diagnostiqué cliniquement bien plus tard dans sa vie que d’autres, dont les parcours sont plus positifs. Il n’a découvert le terme « micropénis » qu’à 28 ans. Les années de tourments émotionnels l’ont amené à prendre du poids, ce dont il n’est pas satisfait, et à mener une vie secrète (aucun de ses amis n’est au courant de sa condition). Il suit une thérapie pour apaiser sa colère envers le monde. Ce n’est que récemment, avec l’aide d’une « épouse aimante », qu’il a « commencé à entrevoir un avenir ».
Le fait de ne plus avoir la libido débordante d’un adolescent ou d’un jeune adulte a aussi aidé ; la diminution du désir sexuel liée aux changements de chimie corporelle avec l’âge fait partie de l’acceptation de sa condition. Malgré cela, Jon doute de pouvoir un jour accepter son corps.
Mais au final, il dit qu’il est toujours plein de regrets et partage un conseil avisé à l’intention de ceux qui sont nés avec un micropénis. « Ne laissez pas la peur du ‘Et si elle se moque ?’ gâcher des occasions d’intimité », m’a-t-il confié. « Je me répétais sans cesse ‘Cette fois, je l’inviterai’ et je ne l’ai jamais fait à cause de ma peur. Aujourd’hui, je me retrouve d’un coup à la quarantaine passée et la partie est finie. Est-ce que j’ai raté beaucoup de choses ? Je ne le saurai jamais et il n’y a rien de pire que ce sentiment de regret. »
Pour plus d’informations sur le diagnostic et la vie avec un micropénis, consultez cette ressource :
Informations du Stanford Children’s Hospital sur le micropénis chez l’enfant
Malheureusement, la recherche est pas sex-positive ou inclusif envers les personnes queer/trans et c’est pour cette raison que nous n’y avons pas mis de lien, mais comme il existe si peu de recherches sur cette condition, il nous semblait important de la mentionner.
