Briser la stigmatisation du handicap - Deuxième partie
Suite au succès de l’article du mois dernier sur la lutte contre la stigmatisation liée au handicap et la présentation de blogueurs qui brisent les tabous autour du sexe et du handicap, voici la deuxième partie, où Ruby Rousson, Pillow Princess, Helen’s Toybox et Hedonish nous parlent de leur travail.
Ruby Rousson – Arousibility.com (Royaume-Uni)
Quand et pourquoi avez-vous commencé à bloguer sur le sexe et le handicap ?
J’ai commencé en 2016. Il y avait un manque de sensibilisation à l’accessibilité des sex-toys, et je voulais raconter ma vie de travailleuse du sexe en situation de handicap. J’ai commencé à publier des avis sur l’accessibilité parce que je trouvais frustrant d’utiliser certains jouets et, si j’avais su à quel point certains étaient compliqués à manipuler, je n’aurais jamais dépensé autant d’argent pour eux. J’écris surtout sur la douleur chronique, les difficultés de mobilité et sensorielles, et j’aborde tous les sujets liés au sexe qui se présentent.
Quelle est votre approche des avis sur les produits ?
Quand j’évalue un sextoy, je pense à la précision des mouvements, aux sensations, à la facilité d’ouverture de l’emballage, au poids du jouet, et je passe toujours en revue les boutons. L’un de mes produits préférés est mon Doxy Massager. C’est un très bon jouet polyvalent, utilisable sur tous les sexes, et il a de gros boutons bien tactiles.
Lorsque j’écris sur la sexualité en général, je me concentre sur l’impact pour les personnes handicapées – par exemple, bien que l’« interdiction du porno » au Royaume-Uni ait été reportée, personne n’a jamais évoqué la façon dont les personnes en situation de handicap pourraient accéder au porno.
Votre approche a-t-elle changé depuis vos débuts ?
Je m’inquiète beaucoup moins du regard des autres quand je publie un article, et j’ai compris qu’il est impossible de viser la perfection. J’essaie donc d’être satisfaite à 80 % du billet que j’écris, car je sais que je n’atteindrai jamais les 100 %. Je ne publie pas non plus selon un calendrier fixe, car ce n’est tout simplement pas possible. À la place, je vise un certain nombre d’articles par mois.
« Renoncer à mon plaisir n’est pas un sacrifice acceptable… le plaisir est un droit humain. »
Pourquoi est-il important d’aborder le handicap/la santé en même temps que la sexualité ?
Quand on est en situation de handicap, il faut trouver des solutions pour contourner ses difficultés si on veut avoir une vie sexuelle épanouie. Les médecins ne parlent pas de sexualité et de handicap, donc il faut se débrouiller seul·e. Tout le monde sait que beaucoup d’antidépresseurs diminuent la libido, par exemple, et pourtant, quand on en parle aux médecins, ils considèrent que c’est un sacrifice acceptable. Je ne sais pas pour vous, mais ma capacité à avoir un orgasme n’est pas un sacrifice acceptable, et je ne l’accepterai pas. Le plaisir est un droit humain.
Quelle est votre plus grande frustration avec le sex-blogging ?
Certaines entreprises savent recevoir la critique, mais d’autres sont catastrophiques. Si vous pointez les défauts de leur produit en plus d’une mauvaise critique, c’est la recette du désastre. C’est triste car cela montre à quel point l’accessibilité leur importe peu.
Des conseils pour une personne en situation de handicap qui souhaite lancer un blog sur la sexualité ?
Pour citer Girl on the Net, « personne ne fait ce que tu fais aussi bien que toi ». Honnêtement, cette citation me pousse à continuer de bloguer quand j’ai envie d’abandonner. On a vite fait de penser que nos mots n’ont pas de valeur, mais ils en ont, tout comme les tiens. Personne d’autre n’a vécu ce que tu as vécu, et c’est ce qui rend ta vision unique.
Tu peux lire le blog de Ruby ici et la suivre sur Twitter, [Instagram] et YouTube
Bianca – La Boîte à Jouets d’Helen (Australie)
Comment avez-vous lancé votre blog sexo ?
J’ai commencé en août 2017, après que Sugarcunt m’a parlé du sex-blogging. Famille, amis, tant de personnes dans ma vie m’ont accusée d’être obsédée par le sexe. Je me suis dit : « Pourquoi ne pas canaliser cette passion pour le sexe dans quelque chose qui pourrait aider le monde ? »
Quels sujets sur le handicap et la sexualité abordez-vous ?
J’écris sur ma cécité (je suis aveugle de naissance), mon autisme/Asperger non diagnostiqué, sur le fait d’être gros, et sur tous les sujets liés au sexe qui, selon moi, méritent d’être abordés.
Pourquoi est-il important d’aborder le handicap/la santé en même temps que la sexualité ?
Pour la plupart des gens, le sexe est associé à des personnes jeunes, minces, en bonne santé et valides. Il suffit de dire « Mamie fait l’amour » et les gens réagissent avec un « beurk ! ». Beaucoup pensent aussi que les personnes handicapées sont asexuées. Rien de tout cela n’est vrai, et si je peux détruire ces mythes, je le ferai.
Je fais des blagues sur les gros. Je fais des blagues sur les aveugles. Je parle de sexe et je n’arrête jamais. Je suis cette personne-là. Il faut qu’il y ait plus de gens comme ça pour que le monde réalise, surtout avec le vieillissement de la population, que le sexe est pour tous ceux qui le souhaitent. Bien sûr, le consentement et l’autonomie vont de soi.
En tant que personne aveugle, possiblement autiste… si j’écris une scène de sexe, elle porte sur le toucher, les mots, l’odorat et le goût.
Qu'est-ce que les auteurs non-handicapés sur la sexualité se trompent souvent ?
Si vous êtes valide, en forme, en bonne santé, jeune, et que vous écrivez sur le sexe en étant persuadé·e que seules les personnes comme vous en ont, arrêtez tout de suite. Je parle aux écrivain·e·s, journalistes, professionnel·le·s du secteur. Avant d’écrire sur des gens comme nous, venez nous demander ce que c’est vraiment. Par exemple, les personnes aveugles ne touchent pas tout le monde au visage tout le temps. On croit ça à cause des films hollywoodiens. Demandez-nous simplement.
Comment vos handicaps influencent-ils votre manière d’écrire sur le sexe ?
En tant que personne aveugle, peut-être autiste, j’écris sur des sujets avec très peu de contenu visuel. Je ne parle pas seulement d’images, mais aussi de l’accent mis sur le visuel. Quand j’écris une scène de sexe, il s’agit du toucher, des mots, des odeurs et du goût. J’aime aussi explorer le sensoriel et, étant synesthète, j’en parle également. Cela donne à mon écriture une perspective un peu différente de celle des personnes voyantes et neurotypiques.
Qu’as-tu retiré de ton activité de blogueur(se) sexo ?
J’ai beaucoup appris auprès d’autres blogueurs sur la justice sociale, l’intersectionnalité, ce qu’est le privilège et ce qu’il n’est pas. Ma vie sexuelle s’est améliorée mille fois depuis que j’écris mon blog, grâce aux conseils d’autrui, aux sextoys que j’ai reçus pour test, et simplement au fait que j’ai compris que j’avais le droit à mon propre plaisir.
Citez un produit qui vous convient bien ?
Le We-Vibe Sync possède des charnières qui s’adaptent à la forme de votre corps et restent bien en place. L’application We-Connect est également relativement accessible avec Voice-Over sur iOS. Il y a aussi le [Rocks Off Ruby Glow] ; j’aime pouvoir m’asseoir dessus et ne pas utiliser mes mains, sauf pour appuyer sur les boutons. Pour les deux jouets, le fait d’être grosse ne me pose aucun problème et les interfaces sont très accessibles.
Vous pouvez lire le blog de Bianca ici et la suivre sur Twitter .
Rachael Rose – Hedonish (États-Unis)
Qu’est-ce qui t’a donné envie de tenir un blog sur le sexe ?
Je voulais enseigner l’éducation sexuelle, mais les voies pour y parvenir n’étaient pas accessibles pour moi, que ce soit financièrement ou à cause de ma maladie chronique et de mon handicap. Je me suis donc dit : pourquoi ne pas lancer un blog sur la sexualité ? J’ai commencé par tester des sextoys puis j’ai élargi vers des articles sur la sexualité en général, ce qui m’a amenée à intervenir en conférence, enregistrer des podcasts, et à de superbes collaborations avec d’autres éducateurs sexuels.
Aviez-vous toujours eu l’intention d’aborder des sujets de santé sur votre blog ?
Oui et non. Quand j’ai lancé Hedonish, j’avais un diagnostic de mastocytose systémique indolente, ainsi que quelques autres pathologies, et j’accordais une grande importance à l’auto-défense, surtout en matière de santé sexuelle. Mes échanges avec des professionnels de santé m’avaient montré que la plupart n’étaient pas à l’aise pour parler de sexualité. Mais il m’a quand même fallu du temps pour oser aborder des sujets aussi personnels. Peu après le lancement de Hedonish, j’ai développé des douleurs vulvaires chroniques et un lichen scléreux, et n’ayant pas trouvé les informations que je cherchais sur ces sujets, j’ai décidé de faire de Hedonish la ressource que j’aurais voulu trouver.
Citez un produit sexuel qui fonctionne pour vous ?
Le lubrifiant est définitivement en tête de ma liste. Il existe une honte injustifiée autour du fait que certaines personnes ayant une vulve ne « mouillent pas assez », mais beaucoup prennent des médicaments qui assèchent énormément. Le lubrifiant est essentiel pour que je puisse profiter du sexe. J’aime particulièrement les formules hybrides, qui mélangent lubrifiant à base d’eau et de silicone. Elles sont souvent plus épaisses que la plupart des lubrifiants à base d’eau, ne sèchent pas aussi vite, et peuvent être utilisées en toute sécurité avec des sextoys en silicone.
Ma relation au sexe en ce moment est compliquée, et parfois il est difficile d’écrire à ce sujet car j’ai des sentiments que je n’ai pas encore totalement clarifiés.
Pourquoi est-il important d’aborder le handicap en même temps que la sexualité ?
La moitié des adultes américains souffrent d’au moins une maladie chronique, et de nombreux problèmes de santé ou traitements peuvent avoir un impact sur votre vie sexuelle. La plupart des professionnels de santé ne reçoivent pas assez de formation sur la sexualité (des études montrent que les étudiants en médecine n’ont que 8 à 10 heures de cours) ni sur la façon d’aborder le sujet avec leurs patients, si bien que les gens ne reçoivent pas les informations dont ils auraient besoin par ces canaux.
À cela s’ajoute la honte et l’isolement qui entourent les troubles sexuels. En enquêtant sur la vulvodynie, j’ai appris que sur 5 000 personnes interrogées souffrant de douleurs vulvaires, 30 à 50 % n’avaient pas consulté. Parler ouvertement de ces sujets est la première étape pour créer un monde où l’on se sent aussi à l’aise de demander de l’aide pour une douleur sexuelle que pour un mal de tête ou une fracture.
Comment le handicap influence-t-il votre rapport à la sexualité ?
La maladie chronique a bouleversé ma vision de pratiquement tout dans ma vie, surtout ces dernières années où elle a fortement impacté mon quotidien. Ma relation au sexe est actuellement compliquée, ce qui rend parfois l’écriture à ce sujet difficile, car j’ai beaucoup de sentiments à démêler.
Le développement de douleurs vulvaires a joué un rôle majeur dans l’évolution de mon rapport à la sexualité. Avant, j’avais une libido très élevée et le sexe me semblait excitant et valorisant. J’essaie de retrouver cela, mais en ce moment, le sexe provoque beaucoup d’anxiété et j’ai du mal à ne pas me préparer à avoir mal, même si désormais mes douleurs vulvaires ne sont qu’occasionnelles. Je me surprends à avoir envie d’avoir envie de sexe bien plus souvent que je n’en ai réellement envie.
Vous pouvez lire le blog de Rachael ici et la suivre sur Twitter et Instagram.
Sarah, Pillow Princess (Belgique)
Qu’est-ce qui t’a donné envie de bloguer sur le sexe ?
J’avais du mal à trouver des testeur·euses qui se concentraient sur deux aspects : les sextoys pour une utilisation régulière dans les relations f/f, et les sextoys décrits du point de vue d’une personne avec des problèmes de mobilité. Mon blog a commencé en décembre 2016.
Sur quoi écrivez-vous ?
Je teste des sextoys en tant que survivante du cancer avec une vision réduite et des problèmes de mobilité. Cela me pousse à m’intéresser à des aspects comme les boutons des sextoys, l’accessibilité des applications, la polyvalence selon les positions, etc. Je teste des jouets pour la masturbation et le sexe à deux entre femmes, ainsi que quelques accessoires pour le BDSM.
Comment votre santé influence-t-elle votre écriture sur la sexualité ?
D’après mon expérience, ma relation à mon corps est différente de celle d’une personne valide. Pour tester des sextoys, certaines choses qui fonctionnent pour les personnes valides ne marchent tout simplement pas pour moi.
Citez un produit qui fonctionne bien pour vous ?
Le harnais Joque de SpareParts m’a vraiment facilité la position de l’amazone – il est suffisamment ajusté pour me permettre de me balancer d’avant en arrière lorsque je suis au-dessus, plutôt que de rebondir (ce qui est impossible à cause d’un problème de genou).
Que peuvent faire les personnes valides de mieux ? Nous inclure davantage – pour de vrai, et pas juste pour cocher la case diversité.
Pourquoi avoir choisi d’écrire d’un point de vue lié au handicap ?
Les personnes en situation de handicap ou atteintes de maladies chroniques sont souvent désérotisées, considérées comme indésirables et/ou trop exigeantes. Elles entretiennent aussi souvent une relation compliquée avec leur propre corps et leur autonomie corporelle, du fait que leur corps doit constamment être disponible pour les professionnels de santé (et trop souvent aussi pour des inconnus impolis).
Selon mon expérience, la sexualité est un excellent moyen de se réapproprier son corps. Je voulais donc montrer que les personnes handicapées ou malades chroniques ont une sexualité, sont désirables et peuvent avoir une vie sexuelle vraiment épanouissante.
Que peuvent faire de mieux les personnes valides dans l’industrie du sexe ?
Incluez-nous davantage, vraiment, et pas seulement pour cocher la case de la diversité. Embauchez des personnes en situation de handicap ou atteintes de maladies chroniques lors de la conception des jouets. Mentionnez dans vos avis si un jouet vous semble difficile à utiliser pour certaines personnes en situation de handicap. Laissez les personnes concernées s’exprimer elles-mêmes et ne parlez pas à leur place pour paraître bienveillant.
Qu’avez-vous gagné depuis que vous tenez un blog sur le sexe, et votre approche a-t-elle changé ?
Mon activité de blogueuse sexo m’a permis de développer une perception plus profonde de mon corps comme étant moi, et un amour renouvelé pour lui, parce qu’il peut me donner du plaisir.
Aujourd’hui, j’essaie de me concentrer plus explicitement sur la compatibilité des sextoys avec les handicaps et maladies chroniques en général, et pas seulement avec les miens.
Conseils pour une personne en situation de handicap qui veut lancer un blog sexo ?
Discutez avec d’autres blogueurs handicapés ! Et faites confiance à la pertinence de vos expériences – nous avons toujours besoin de plus d’attention pour le droit à la sexualité des personnes handicapées et malades chroniques.
Vous pouvez lire le blog de Sarah ici et la suivre sur Twitter.
*Si vous êtes un·e blogueur·se sexo en situation de handicap ou atteint·e d’une maladie chronique et souhaitez être mis·e en avant sur notre blog, nous serions ravi·es de vous inclure.
*La première partie de cette série présentait Joanne’s Reviews, Fuckleberry Finn, Sat On My Butt Reviews et Chronic Sex.